Войти с помощью: 
Войти с помощью: 
Пароль будет отправлен вам на e-mail.

«Синдром Вискотта-Олдрича — наследственное заболевание, связанное с дефицитом или отсутствием WASp белка, обеспечивающего взаимодействие клеток крови для осуществления остановки кровотечений и защитных функций организма» — сухо рассказывает нам медицинская энциклопедия. 

И если для кого-то это просто очередное описание редкого генетического заболевания, то для семьи Никитюк «Вискотт-Олдрич» — страшная реальность, с которой приходится сталкиваться ежедневно.

«Кирилл родился уже в зрелой, состоявшейся семье, которая целых 12 лет ждала второго ребёнка. Несколько поколений в нашей семье рождались только девочки, и про это генетическое заболевание мы не вспоминали. Когда узнали, что будет мальчик — восприняли новость как неожиданное благо. Видимо, долгожданный ребёнок оказался у нас в это время именно потому, что мы — сильные. И вместе мы сможем со всем справиться» — не сомневается Людмила Леонидовна, бабушка Кирилла Никитюка — подвижного и улыбчивого малыша, который любит цветы, искренне радуется жизни и в свои год и семь месяцев уже знает алфавит.

Я уверена, что Бог не даёт испытаний, которых человек не может вынести.

Страшный диагноз нам поставили в августе 2016 года, это было ударом. Ведь Кирюша настолько открыт миру и людям, его многие называют «солнечным ребенком» — это казалось ошибкой, недоразумением. Невозможно смотреть на своего мальчика и принимать этот страшный диагноз, смириться с перспективами и прогнозами.

Очень долго мы просто отрицали реальность, но потом поверили в собственные силы и начали действовать. Уже в сентябре начались поиски подходящего донора. — рассказывает Биноклю” мама мальчика Надежда Никитюк, — но две недели назад я была в Боровлянах — ответа пока что нету, донора не нашли.

Проблема в том, что донорская база в Беларуси совсем небольшая, а нам необходимо 100% совпадение по всем пунктам, чтобы начать трансплантацию. Мы с мужем донорами быть не можем, а сестра Кирилла Катя не подошла. Зато во время анализа мы выяснили, что она не является носителем заболевания, и её дети будут здоровыми. У Кирилла, кстати, детки тоже будут здоровые, и ген уйдёт из нашей семьи навсегда.

Синдром Вискотта-Олдрича встречается в 4-10 случаях на миллион новорожденных вне зависимости от региона. Кирилл — 6 ребёнок в Беларуси с таким заболеванием. 

«Кроме денег есть еще проблема времени. В идеале — использовать для трансплантации стволовые клетки из пуповинной крови, применяемые для восстановления иммунитета и коррекции нарушений тромбоцитов. Но этот метод подходит только для детей, не достигших 15-килограммового веса. Сейчас Кирилл весит 14 килограмм — очень уж у него хороший аппетит! Поэтому переводим его на овощную диету. Хотя не скажу, что ему особо нравятся брокколи» — улыбается Надежда.

На данном этапе основная наша цель — максимально укрепить иммунитет сына. Мы стараемся чаще находиться на улице, много гулять, прибегаем к ультрафиолетовой терапии и очень его бережем. Ведь если он где-то ударится или зацепится за что-то — моментально образуется огромный синяк, который потом очень долго сходит. Но это очень сложно, потому что Кирилл активный и любознательный, он доверительно относится к окружающим и миру в целом, рвется все исследовать и пробовать свои силы.

«Когда пришло время прививок, мы чисто интуитивно от них отказались, и тем самым спасли Кириллу жизнь. Ведь если бы ввели в организм вирус — это закончилось бы летальным исходом» — замечает Виктор Никитюк, папа Кирилла.

Медики говорят, что дети с таким диагнозом живут три-три с половиной года. К этому моменту иммунная система будет полностью разрушена, и мы уже ничего не сможем сделать. Трансплантация — единственный выход в нашем случае. Ведь медикаментозного лечения попросту не существует.

Хотя это очень страшная операция. Понимаете, она ведь убивает человека напрочь. В крови не остаётся лейкоцитов, тромбоцитов, эритроцитов, гемоглобина. Собственный костный мозг уничтожается, кости становятся чистыми. И после этого пациент месяц находится в аквариуме с фильтрами воздуха. Потом уже вводят донорскую кровь, и только через 2-3 недели начинают вырабатываться собственные эритроциты.

Мы собираем деньги для лечения в Германии, потому что там очень сильная генетическая научная база. Если в Израиле или в Турции больше специализируются на онкологии, то клиника в Мюнхене сделала огромные шаги именно в генетике.

Ещё одно преимущество операции в Германии — обширная донорская база, которая позволит очень быстро приступить к операции. В Беларуси замечательные и очень профессиональные врачи, но, к сожалению, такой передовой медицины пока что нет.

Есть ещё одна клиника в Филадельфии, в которой совместно с немецкими специалистами 9 лет назад на бесплатной основе лечили детей с таким же заболеванием с помощью генной инженерии. Однако Кирилл просто не сможет перенести тяжёлый многочасовой перелёт (около 11 часов).

Кроме того, мюнхенская клиника — одна из самых доступных, если этот термин вообще применим к таким сложным и передовым медицинским операциям.

Стоимость подобной процедуры в израильской клинике составит 260 тысяч долларов. И это при том, что в эту сумму много чего не включено, например, проживание.

Но мы верим и чувствуем, что всё получится. Вы даже не представляете, как много у нас хороших, отзывчивых людей! Нам пишут практически отовсюду! Помогают материально, отдают вещи для аукциона, подарили икону, расшитую бисером, чудесные фужеры ручной работы, а сын одной девушки даже разбил копилку, достал оттуда пять рублей и пожертвовал Кириллу на лечение. Да и просто сопереживают и очень поддерживают.

Как нам все говорят — «Кирилл теперь не только ваш ребёнок! Он теперь общественный».

Я думаю, многие небезразличные люди будут следить за судьбой моего малыша и после операции. Мы благодарны за каждый отклик, за любую помощь. И очень хотели бы, чтоб другие люди, которых, не дай Бог, коснется беда, вдохновились нашим примером, поверили в доброту брестчан и почувствовали в себе силы для борьбы с болезнью.

«Живёшь, вечно бежишь куда-то по сценарию работа-дача-дом, и даже не задумываешься, что кому-то рядом может быть плохо, пока сам не окажешься в такой ситуации, — грустно резюмирует Людмила. — А может, это Бог нам таким образом сказал остановиться? Не бежать по жизни, как белки в колесе, а оглянуться на то, что действительно важно.

После того, как мы сами поварились в этой каше, отношение к людям совершенно другое. Стараемся и сами в меру своих возможностей помогать нуждающимся. Ведь после того, как увидишь всё это своими собственными глазами — оставаться равнодушным уже не получится«.

Все, у кого есть возможность помочь Кириллу, смогут найти реквизиты для денежных переводов в соответствующей ветке группы Вконтакте. 

P.S. — Благодарим детскую игровую комнату «Пеппи» за сотрудничество.

Фото — Роман Чмель.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Правовая информация

ООО БИНКЛБАЙ УНП 291432476

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: